Mon Histoire

Comment suis-je arrivée ici ?

Avant ma naissance

Comme toutes les histoires de bébés, la mienne débute dans le ventre de maman début juillet 2009.

Maman apprend qu’elle est enceinte mi-août  2009. Pour elle et papa ce fut la plus grande des joies…

Joie bientôt partagée par parents et amis…

A la seconde échographie en décembre 2009, on remarqua 2 petites anomalies.

Maman et papa furent très contrariés mais les médecins plutôt rassurants. Ils prirent bien entendu l’option de chercher et de comprendre le pourquoi de ces anomalies. Ils firent tout ce que la science rend possible de faire : un caryotype anténatal (qui s’avéra normal) et des IRM anténataux (qui n’expliquèrent pas non plus ces anomalies).

Maman se faisait beaucoup de souci, papa la rassurait comme il pouvait tandis que moi je m’amusais à bouger dans le ventre de ma maman.

Elle essaya tout de même de faire comme la plupart des futures mamans et prépara ma venue le mieux possible…

J’ai frappé au ventre de ma maman le 2 avril 2010.

Mes premiers mois

Coucou !

Je m’appelle Alice et  j’ai 4 ans.

Le 2 avril 2010, papa et maman m’ont serrée très fort dans leurs bras, je fus bien heureuse de me blottir enfin. Mais bizarrement  j’avais des difficultés à me réchauffer… j’étais donc un nourrisson fragile qui passa 10 jours en couveuse sous surveillance, le temps de me rendre plus forte.

Je pus rentrer à la maison et je pris de toutes mes forces ma place auprès de ma famille.
Moi à 1 mois !

Cependant je dormais beaucoup, je restais dans ma bulle, j’avais des difficultés à pleurer car cela me demandait beaucoup d’efforts.

A 3 mois,  j’ai rendu visite au neuropédiatre de l’hôpital des enfants de Bordeaux et il expliqua
à maman que « je n’allais pas bien » et que « je ne m’éveillais pas au bon rythme ».

Cette annonce, même si maman s’en doutait, fut brutale et douloureuse. Elle me regarda différemment en se demandant qui j’étais vraiment. Elle se posa une multitudes de questions, son rêve de bébé en pleine santé commença à s’effondrer à ce moment précis. J’étais seule avec elle et le retour à la maison fut silencieux.

De nombreuses prises en charge s’organisèrent rapidement autour de moi :

Chez le kiné !

  • De la kiné, deux fois par semaine (je suis hypotonique)
  • De la psychomotricité, deux fois par semaine (pour m’aider à m’éveiller)
  • De l’orthoptie, une fois par semaine (pour m’aider à fixer mon regard)
  • Et de nombreux rendez-vous en tous genres.

En parallèle, les généticiens se mirent à la recherche de quelque chose et ce « quelque chose », ils le trouvèrent fin juin 2011 : une petite coupure sur le chromosome 1…

L’anomalie génétique

Et voilà je me retrouve avec une maladie génétique : une délétion au nom ou plutôt au numéro suivant 1P36. Cette coupure était tellement petite qu’elle n’a pas pu être vue lors de l’analyse de mon caryotype avant ma naissance… Il a fallu pratiquement un an de recherche pour la détecter !

Maman et papa ont tout de suite cherché à connaître d’autres enfants touchés par cette délétion mais ils constatèrent  très vite que chaque enfant avait des pathologies différentes.

Deux points communs nous relient tous : une hypotonie plus ou moins importante et de grosses difficultés ou l’absence de langage.

 

M’intégrer dans la vie malgré mon handicap

Maman et moi

Maman dut reprendre le travail et trouva une nounou pour me garder et qui accepta mon handicap. Elle chercha dans un second temps une crèche qui voulut bien accepter ma différence. Elle la trouva après beaucoup d’énergie dépensée à la chercher. Une porte s’ouvrit à moi…ou plutôt un jardin…  « Le Jardin d’Hortense » m’a souri et tendu les bras. Papa et maman ont été recueillis…plutôt qu’accueillis par une équipe sensibilisée au handicap. Et comme pour chaque enfant, j’ai eu le droit à un projet personnalisé avec des activités et des équipements adaptés à ma situation de handicap. Quelle joie d’être intégrée à la vie des autres, à la collectivité la plus évidente… j’avais 15 mois et pour la première fois je faisais comme les autres.

Je suis restée une année scolaire à la crèche. Durant cette année, l’équipe médicale demanda à papa et maman de préparer mon entrée dans un jardin d’enfants spécialisé car les places y sont rares. Il fallait donc s’y prendre à l’avance pour obtenir un ticket d’entrée.

Par chance, une place se libéra pour la rentrée 2012 au JES de Pessac « Arc en Ciel ».  Je quittai le monde « normal » le 1er septembre 2012.

 

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